Tumore al seno
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Ospedale e Sanità

Puglia: lotta ai tumori, indice di mortalità in calo

I risultati di uno studio. Nota dolente: le liste di attesa

Una sanità in fase di riorganizzazione, proiettata verso un costante miglioramento dei servizi a livello di ospedali e territorio, che già adesso può far leva sulla buona qualità delle strutture e l'empatia, la competenza e la professionalità di medici e infermieri. È il quadro dell'assistenza sanitaria nella Regione Puglia che emerge dalla ricerca "La Puglia e la lotta ai tumori: il punto di vista di pazienti e cittadini".

L'indagine, che coinvolge in modo parallelo cittadini e pazienti oncologici e onco-ematologici, è stata realizzata dall'Istituto Ipsos insieme a Salute Donna Onlus e alle Associazioni del progetto "La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere", impegnate a promuovere il miglioramento dell'assistenza e della cura dei pazienti affetti da tumore e attive in Puglia: aBRCAdaBRA, ACTO Onlus, APAIM – Associazione Pazienti Italia Melanoma, Uì Together, AIL Bari, Gruppo AIL Pazienti con Leucemia Mieloide Cronica (LMC) e L'Arcobaleno della Speranza.

La Puglia, dove oltre 100.000 persone convivono con un tumore, con 21.000 nuovi casi registrati ogni anno e un trend di mortalità in calo, è la quinta 'tappa' dell'indagine che il progetto sta promuovendo in diverse Regioni italiane per misurare la percezione dei malati di tumore e dell'opinione pubblica rispetto all'offerta erogata dai Servizi Sanitari Regionali.

Dai due "bracci" della ricerca emerge il punto di vista differente di pazienti oncologici e cittadini: i pazienti, che vivono in prima persona l'esperienza della malattia e delle cure, restituiscono un parere positivo sul Sistema Sanitario della propria Regione con circa il 75% di giudizi favorevoli; un tasto dolente per i pazienti sono i tempi di attesa per l'ottenimento di visite o esami di controllo, giudicati eccessivi da 1 paziente pugliese su 4. Complessivamente meno lusinghiero il giudizio dell'opinione pubblica (47%), soprattutto se messo in relazione con le altre Regioni.

Analizzando le risposte dei pazienti, al primo impatto, al momento della diagnosi, i giudizi sull'articolazione dei servizi risultano piuttosto soddisfacenti: in particolare, le relazioni umane che segnano il percorso di cura sono ritenute adeguate, così come la preparazione e professionalità del personale, la qualità degli ambienti e dei macchinari e la chiarezza informativa. I tempi di attesa risultano il punto di forte caduta nell'esperienza dei pazienti intervistati. Da segnalare però il dato che un tumore su 3 (33%) in Puglia è stato scoperto casualmente a fronte di meno di uno su 5 per merito degli screening (screening volontario 12%, screening offerto dal SSN 5%). Particolamente significativo il dato dell'elevata percentuale, dal 34 al 50%, di pazienti che si astengono dal giudizio rispetto ai Centri di cura e alle possibilità di scelta.

Quasi un paziente su 2 al momento della diagnosi sente il bisogno di approfondire la sua condizione: con una 'second opinion' nel 71% dei casi, mentre un terzo circa si rivolge a internet, un paziente su 6 ha cercato un confronto in famiglia o tra i conoscenti e l'11% ha chiesto supporto a un'Associazione di pazienti.

Più della metà dei pazienti è al corrente dell'esistenza dei test genetici, ma solo un esiguo 5% è in grado di citarne almeno uno correttamente. Circa un paziente pugliese su 2 (47%) è al corrente delle terapie sperimentali e 1 su 4 ha ricevuto la proposta di accedervi. Il 65% dei pazienti conosce i farmaci innovativi in ambito oncologico, al confronto la popolazione generale risulta meno ma meglio informata su queste nuove terapie. Poco meno del 50% dei cittadini e dei pazienti pugliesi sa dell'esistenza delle Breast Unit anche se sono scarsi i dettagli conoscitivi su queste strutture interamente dedicate alla diagnosi e cura del tumore al seno. Riguardo al percorso di cura, tra i pazienti che hanno subito un intervento chirurgico (53%) il giudizio sulla struttura è ottimo; circa un paziente su 3 è stato operato dove è stato curato; un paziente su 10 ha cambiato struttura, il 9% è andato fuori Regione per farsi operare.

La scelta del servizio pubblico è decisamente maggioritaria in Puglia. Interessante il dato sul fattore umano e sulla competenza che sono la leva primaria per la scelta della struttura seguite dall'orientamento dello specialista e in ultimo dalla reputazione del Centro di cura. I medici informano in modo corretto e adeguato nell'81% dei casi, solo il 2% dei pazienti firma il consenso senza leggere, l'85% ha firmato dopo le spiegazioni del medico curante.
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