Giornata delle Malattie Rare
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Salute

La Regione Puglia lancia il sistema informativo delle malattie rare

Gli obiettivi sono il monitoraggio dei percorsi assistenziali e la riduzione dei viaggi della speranza

La Regione Puglia ha portato a termine la realizzazione del sistema informativo delle malattie rare, attraverso il quale ora è possibile avviare e condividere il percorso diagnostico terapeutico con relativo monitoraggio. Questa innovazione è stata presentata dall'ente pugliese, nel corso di una conferenza tenuta dal presidente Michele Emiliano, come uno strumento per ridurre i viaggi della speranza dei cittadini pugliesi verso centri specializzati e ospedalieri di altre regioni, soprattutto nel Centro e nel Nord Italia.

La Rete Malattie Rare Pugliese è costituita da circa 180 nodi con 6 ospedali accreditati a Presidi della Rete Nazionale (Prn) ed altri 18 ospedali della Rete Regionale Pugliese (Rerp) per un totale di 126 Unità Operative coinvolte.

Fanno parte della rete i Centri Territoriali sulle malattie rare della Asl, tutti i distretti socio sanitari e i servizi farmaceutici delle Asl.

Il Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia (in sigla SIMaRRP) oggi conta 18.000 persone con diagnosi di "rarità".

Ad ottobre scorso, la Puglia con delibera di giunta regionale 1491/2017 ha abilitato gli ospedali della propria regione alla cura per ben 405 delle 495 malattie/gruppi di malattie previste dall'ultimo elenco sulle malattie rare del Dpcm (decreto presidente Consiglio dei Ministri) "Nuovi Lea" che ha introdotto circa 140 nuovi codici di esenzione.

Con il sistema informativo si intende consentire ai Presidi e ai nodi di produrre il Piano Diagnostico Terapeutico Individualizzato in linea. In particolare, si consentirà ai Distretti Socio Sanitari di essere parte attiva nel recepimento dei Piani Diagnostici Terapeutici di quei pazienti in carico a presidi della rete nazionale di altre regioni. Con l'integrazione delle funzioni si vuole arrivare alla collaborazione all'interno dello stesso ospedale e tra ospedali diversi che accedono alla cura del paziente. E sarà possibile il monitoraggio dei percorsi assistenziali.
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