Giornata delle Malattie Rare
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Salute

Rete Malattie Rare: le richieste alla Regione Puglia

Per garantire un pieno diritto alla salute

Le associazioni pugliesi di Malattie Rare, coordinate nella Rete Regionale "A.Ma.Re Puglia" presieduta dalla dott.ssa Riccarda Scaringella, lanciano un appello al Dirigente della sezione "Risorse Strumentali e Tecnologiche", Ing. Vito Bavaro, di riformulare una nota, a rettifica di quella del 10.1. u.s., in merito alla prescrizione completa del Piano Terapeutico da parte degli specialisti dei Centri Prescrittori individuati come tali nella Rete Malattie Rare.

Come Rete A.Ma.Re Puglia chiediamo che gli organi regionali competenti trovino tempestivamente le adeguate soluzioni tecnico operative e un fondo di risorse ad hoc per erogare in esenzione alla partecipazione al costo tutto ciò che è necessario alla cura delle persone affette da malattie rare (siano essi farmaci offlabel, integratori, farmaci di fascia C, medicazioni e/o dispositivi medici ecc.), soprattutto quando una valutazione clinica ne attesti l'indispensabilità e l'insostituibilità, affinché venga tutelato il bene primario della Salute delle persone affette da Malattie Rare nella nostra Regione fin da subito, come già in
atto in altre Regioni che si trovano in Piano di Rientro.

Tutto ciò, al fine di evitare gli enormi e irreparabili danni che deriverebbero innanzitutto ai malati e alle loro famiglie dalla negazione delle cure di cui necessitano e gli ulteriori e più onerosi costi economici per lo stesso SSR - Sistema Sanitario Regionale - per far fronte al peggioramento inevitabile delle
condizioni cliniche di chi ne è affetto.

In attesa che il Presidente Michele Emiliano, in qualità di Assessore alla Salute, accolga celermente il nostro invito anche per una soluzione a livello nazionale, continueremo a raccogliere le testimonianze dei pazienti, ad adoperarci per le dovute azioni di tutela e a far sentire la voce delle persone rare con lo slogan della Giornata delle malattie Rare 2019 "ShowYourRare" e il tema "integriamo il Sistema
sanitario con il Sistema Sociale!.

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