Persone con disabilità
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Assegni di cura 2017: disagi per i richiedenti nella presentazione delle domande

La Rete Regionale A.Ma.Re Puglia interroga l'Assessorato regionale competente e chiede di convocare al più presto il Tavolo regionale dedicato

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Il termine ultimo per la presentazione delle domande per beneficiare dell'assegno di cura, finanziato con risorse del Fondo Nazionale non Autosufficienza e del Fondo Regionale non Autosufficienza e riservato alle persone con disabilità e non autosufficienti residenti in Puglia, era fissato al 6 ottobre scorso. In tanti hanno presentato la propria richiesta di accesso alla misura in via telematica sulla piattaforma informatica dedicata, ignari della necessità - ai fini dell'ammissione al contributo - di consegnare la documentazione in formato cartaceo presso l'ASL di residenza entro una settimana.

"Dal 23/24 novembre 2017 - come comunicato in una nota ufficiale dall'Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia Onlus - è stato inviato dal Centro Servizi PugliaSociale un sms ed una e-mail alle famiglie richiedenti, dove si indicava di ripresentare la domanda in cartaceo presso la ASL di residenza, fissando un termine di soli 7 giorni, pena la mancata istruzione della pratica. Questa comunicazione effettuata poco prima del weekend ha creato notevoli disagi e stato di apprensione e ha spinto le famiglie interessate (caregivers di persone che hanno bisogno di assistenza h24) ad accorrere negli uffici indicati, che sono aperti al pubblico in modo disomogeneo sul territorio e solo in determinati giorni e in orari limitati, creando situazioni di totale caos e confusione, nonché di disuguaglianza".

Viste le numerose segnalazioni, la Rete A.Ma.Re Puglia che rappresenta 21 associazioni pugliesi di Malati Rari e partecipa ai Tavoli Regionali per le persone con disabilità, oltre ad esprimere il proprio dissenso nei confronti della procedura adottata dalla Regione Puglia per gli Assegni di cura 2017 per pazienti non autosufficienti gravissimi, ha firmato una interpellanza rivolta all'Assessorato regionale di competenza chiedendo innanzitutto di "fermare la corsa alla consegna della documentazione cartacea" non prevista in alcun punto del relativo bando, rinnovando inoltre l'invito a "comunicare con chiarezza ai potenziali beneficiari che non sarebbero incorsi in alcuna decadenza se non fossero riusciti a rispettare il termine dei 7 giorni", a "rimandare la consegna del cartaceo al momento delle UVM" e infine a "convocare al più presto il Tavolo regionale dedicato".

"Ad oggi nonostante le numerose sollecitazioni e missive, nessuna risposta è giunta dalle Istituzioni Regionali" sottolinea l'Associazione. E pensare che solo qualche giorno fa, in data 3 dicembre, si celebrava la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilitá, nata proprio con l'obiettivo di tutelare i diritti dei più deboli. "Riteniamo - si legge ancora nel comunicato - sia fortemente lesivo dei diritti e della dignità di questi pazienti e delle loro famiglie, di cui molti affetti da Malattie Rare e chiediamo che le Istituzioni regionali e il Presidente Emiliano intervengano per bloccare tale situazione, riservandoci qualsiasi altro tipo di azione a tutela delle persone che rappresentiamo".

L'assegno di cura - lo ribadiamo - è un sostegno economico, dell'importo pari a 1.000 euro al mese (12.000 per annualità intera), pensato in favore di coloro che si trovano in condizioni di non autosufficienza gravissima: persone in condizione di coma, stato vegetativo, oppure di stato di minima coscienza, persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa, persone con grave o gravissimo stato di demenza, persone con lesioni spinali gravi di qualsiasi natura, persone con gravissima compromissione motoria da patologia neurologica o muscolare ai 4 arti, persone con deprivazione sensoriale complessa, persone con gravissima disabilità comportamentale dello spettro autistico, persone con diagnosi di ritardo mentale grave o profondo, ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio h24 e sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psico-fisiche.
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