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Associazioni

Malattie rare e bambini fragili, indetta una protesta

Manifestazione alla Regione per sollecitare più attenzione e non lasciare sole le famiglie

La Rete A.Ma.Re Puglia, una Rete regionale alla quale aderiscono 23 Associazioni di pazienti con Malattie Rare e Tumori Rari, organizza una manifestazione domani 28 luglio 2020, a partire dalle ore 10:00, sul Lungomare N. Sauro di Bari presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia.

Durante il periodo più acuto dell'Emergenza Covid19 le persone disabili e le loro famiglie, tra cui molte persone con malattie rare, sono state più di tutte messe a dura prova a causa dell'interruzione dei servizi indispensabili per la cura delle loro patologie e per l'assistenza domiciliare nei casi più complessi, aggravando il loro senso di disagio, di abbandono e compromettendo ulteriormente il loro stato di salute. Tuttora la ripresa dei servizi e delle attività sanitarie e socio-sanitarie non è stata ancora assicurata con omogeneità su tutto il territorio regionale.

La Rete A.Ma.Re Puglia aveva richiesto ed era stato avviato un tavolo tecnico con il Dipartimento della Salute per collaborare alla "definizione di un percorso organizzativo in favore dei bambini e delle persone affette da Malattie Rare e Tumori Rari", soprattutto per i più fragili che necessitano di servizi ad alta complessità assistenziale, per scongiurare le drammatiche criticità che potrebbero ripresentarsi nell'ipotesi in cui ci fosse malauguratamente una seconda ondata della pandemia subito dopo il periodo estivo.

L'auspicio è che le istituzioni colgano, da questa esperienza così drammatica, l'occasione per migliorare la Sanità pugliese per le persone più fragili, tra cui le persone con Malattie Rare, in termini di maggiore appropriatezza ed efficacia del Servizio Sanitario Regionale, con particolare riferimento ai servizi territoriali e ai collegamenti dei diversi setting assistenziali, in continuità tra ospedale e territorio, viste anche le cospicue risorse previste dal cd. Decreto Rilancio(art. 1 D.L. n.34 del 19.5.2020 "Disposizioni urgenti in materia di assistenza territoriale").

In sintesi, le proposte avanzate per orientare il percorso in questione e per evitare situazioni drammatiche, nell'ipotesi di una "seconda ondata" della pandemia:
  • Ricollocazione del personale infermieristico e OSS su pazienti gravissimi che sono venuti meno a causa dei concorsi pubblici per CoVid. La nota del Dip. Salute del 28 marzo u.s. non è stata resa operativa dalle Direzioni Generali ASL e queste famiglie patiscono tuttora situazioni insostenibili;
  • Rafforzamento dell'ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) in tutti i livelli (risorse umane e organizzazione): in particolare per il III livello eliminare l'esternalizzazione dei Servizi e/o previsione di clausole di salvaguardia idonee a far subentrare operatori della ASL, adeguatamente formati, nel caso in cui manchino le professionalità richieste e i servizi siano ancora esternalizzati;
  • Previsione per i pazienti in ADI e in Trattamento riabilitativo domiciliare, di specifici protocolli di sicurezza che prevedano test sierologici e tamponi (con successivi follow up) per gli operatori che svolgono i trattamenti domiciliari in questa fase di riavvio (cd. FASE 2) in quanto, proprio loro possono essere involontari veicoli di trasmissione virale (categoria degli "asintomatici"), oltre che per i pazienti fragili e i conviventi per garantirne l'incolumità e la tranquillità;
  • Previsione della piena operatività della Piattaforma ACCASA avviata dall'AReSS;
  • Tariffazione da parte della Regione delle prestazioni di Televisita e Telemonitoraggio in base a quanto previsto dall'accordo Stato-Regioni sulla Telemedicina;
  • Assunzione del personale dedicato previsto dalla DGR 225/2017 per dare piena operatività ai Centri Territoriali Malattie Rare e svolgere le loro funzioni;
  • Ripresa di tutte le attività riabilitative sia domiciliari che ambulatoriali nei centri pubblici e/o convenzionati, tra cui quelle rivolte ai bambini e agli adolescenti, di cui molti affetti da Malattie Rare: allo stato assistiamo a gravi criticità e mancanza di omogeneità nella ripresa dei servizi nelle varie ASL con aggravamento delle condizioni di salute dei pazienti (es. caso critico DSS 4 ASL/BA);
  • Organizzazione dell'attività dei ricoveri nelle strutture ospedaliere in periodo da CoVid 19 per i MR con adattamenti rispetto a nota Dip. Salute 2.5.2020, poi sostituita dalla nota del 16.6.2020;
  • Presentazione della richiesta di autorizzazione del PTP (Piano Terapeutico Personalizzato) alle ASL a mezzo e mail con relativa risposta per via telematica senza che gli stessi si rechino presso gli uffici;
  • Organizzazione di tutte le altre attività ospedaliere che non implicano ricovero, con Agende dedicate dei Centri di Riferimento, senza passare dal CUP;
  • Creazione di una corsia preferenziale per i Malati Rari ad alta complessità assistenziale nei casi di emergenza/urgenza sia per pazienti MR CoVid che No CoVid.
  • Disabilità
  • Malattie rare
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